Caso raro: em busca de ajuda!

Um bebê chamado João Pedro nasceu no dia 27/07 com uma doença diagnosticada como EPIDERMOLISE BOLHOSA. Transferido para outro hospital, recebeu outro diagnóstico: SINDROME DE HAY WELLS.

Segundo relato da tia do bebê, os médicos renderam-se dizendo que nada mais pode ser feito por se tratar de uma doença muito rara. Diante desta situação, a família também deve se render e esperar pelo pior?

Bom... A família não se rende e está a procura de um paciente com a mesma doença ou médico/hospital que tenham conhecimento de como amenizar o sofrimento do bebê e da família!

Divulguem para que a mensagem possa chegar a alguém que possa ajudar!

Segue abaixo o relato da tia do bebê e o link para contacta-la no Facebook:

"Quero compartilhar com vocês o seguinte: Meu sobrinho, nasceu em 27/07, com uma doença muito rara.Foi diagnosticada no inicio como EPIDERMOLISE BOLHOSA.

Ele está internado no Hospital da Unimed desde o nascimento e agora foi para o Hospital de Botucatu. Agora, após 3 meses os médicos mudaram o diagnostico para SINDROME DE HAY WELLS. Ontem o médico que cuida dele disse não ter mais nada o que fazer pois trata-se de um caso raríssimo.

 A mãe e todos os familiares não querem desistir de lutar pela vida do João Pedro. Por isso venho pedir a todos que divulguem essa nota, que se alguém souber de um caso idêntico ou de algum médico, hospital,qualquer noticia que possa ajudar a diminuir o sofrimento desse bebe e da família nos informem.

POR FAVOR REPASSEM PARA TODOS OS AMIGOS.QUEM SABE ALGUÉM NÃO CONHECE UM CASO PARECIDO.... OBRIGADA A TODOS..." - Liliane Natália